Les soins palliatifs pour les vies fragiles de Néonatalogie
Les soins palliatifs pour les vies fragiles de Néonatalogie
Les naissances bouleversées et bouleversantes
L’OMS (Organisation mondiale de la Santé) a déterminé que la viabilité d’un bébé est possible au-delà de 4,5 mois ou de 500 gr.
Les soins palliatifs destinés au nouveau-né, notamment ceux qui naissent extrême prématuré (soit avant 5 mois et demi) ont moins de 40 ans. Cet accompagnement légal est légiféré depuis le 22 avril 2005.
Pour les naissances prématurées, cela concerne les bébés nés avant 24 semaines d’aménorrhées, mais aussi ceux nés la 25ᵉ semaine en « zone grise ».
Cette fameuse « zone grise » où le texte de loi a créé un flou.
Avant 25 semaines, il n’y a pas de réanimation (sauf cas particulier).
Après la 25ᵉ semaine, la réanimation est obligatoire.
Et voilà, comment en tant que parent, nous nous retrouvons à devoir choisir lorsque la naissance survient lors de cette « zone grise » :
⦁ Si nous voulons que notre bébé soit réanimé ou non, s’il naît sans respirer
⦁ Si en cas de souci, nous réanimons en premier la maman ou le bébé.
Et si, en tant que parent:
Nous optons pour des soins palliatifs pour notre enfant
Nous souhaitons le voir
Nous “voulons” être auprès de lui pour ses derniers instants.
Les équipes soignantes qui vous entourent dans ces moments font preuve d’une grande humanité et d’un profond respect pour cette petite vie fébrile et pour ses parents.
C’est en se basant sur des protocoles établis que les professionnels médicaux des unités de réanimation néonatale adaptent les soins et entourent la famille.
Pour les naissances survenant avant la 26ᵉ semaine : la réanimation dite d’attente est appliquée.
Les 48 premières heures sont cruciales pour la suite : elles permettent d’évaluer l’état de l’enfant. Les 2 jours où le fil de la Vie se renforce ou casse…
L’arrivée de bébé est transformée en tsunami émotionnel ravageur où on n’a pas le temps de se laisser submerger. Tout l’amour et l’affection portés à l’enfant, en plus des soins médicaux, sont des facteurs influents sur son développement, particulièrement pendant les premières heures. C’est pour cela qu’il est désormais préconisé des peaux à peaux dès la naissance (quand l’état du bébé et de la maman le permettent).
Certaines complications graves peuvent apparaitre malheureusement. Un conseil médical se réunit pour définir un diagnostic le plus complet possible.
Une communication claire et précise auprès des parents est obligatoire (loi du 4 mars 2002). Cet échange doit aboutir à une décision partagée parents – soignants sur la poursuite des traitements.
La décision impossible
Comment choisir ?
C’est à cet instant de choix que l’importance d’un dialogue clair, transparent et compréhensible entre les soignants et les parents est primordiale.
L’émotion et la souffrance sont au plus haut du pire pour les parents. Les soignants sont aussi éprouvés (même ils sont formés pour).
Dans plus de 95% des cas, l’échange a lieu avant la naissance sur la base de diagnostics anténataux. Et les 5 % ? Les décisions sont prises en urgence en salle de naissance…
Lors de risques d’accouchement prématuré, sans certitude sur la date de survenue, l’équipe médicale reste attentive à ce que la maman continue de s’impliquer positivement. La naissance peut aussi se produire plusieurs jours/semaines après et donc avec de meilleures conditions de venue au monde.
Si la naissance se précipite et que le choix est pris de ne pas procéder à la réanimation, s’engage alors le processus de soins palliatifs.
Entre la Vie et la Mort
Les parents sont alors préparés à accompagner (ou non) leur enfant jusqu’à son dernier souffle.
À la naissance du bébé, l’équipe médicale prend toutes les dispositions pour offrir au nouveau-né le plus de soulagement possible sans geste invasif. Nous pouvons en entendre parler comme des soins de confort (terme moins brutal que « soins palliatifs » pour les parents).
Les appareillages médicaux sont limités pour aider à favoriser l’intimité affective du moment.
Les micro-expressions du bébé sont scrutées pour lui administrer les antalgiques.
L’enfant est habillé et enveloppé pour ralentir son refroidissement.
Les parents (selon leur état : certaines mamans ont un post accouchement les empêchant d’être présentes) s’ils le veulent, peuvent entourer leur bébé. Ils ont été « préparés » à cette rencontre avec un bébé qui pourra être petit, marqué, pâle, frais… et surtout à ce que le temps soit compté.
Crédit photo : la mère veilleuse Marine et sa petite A.
Transmettre le plus d’Amour possible est l’urgence absolue.
Toute l’équipe soignante est attentive à l’état du bébé, mais aussi à l’évolution de l’affect des parents.
La mort du bébé est constatée par auscultation cardiaque.
Dans le cas où les parents ne sont pas auprès de leur enfant, c’est un soignant attentionné qui accompagne la fin de Vie.
En 2011, le Dr Boujenah-Truong -Pédiatre Néonatologue APHP Saint-Joseph a publié une étude stipulant : « La pratique de soins palliatifs, à l’inverse de l’euthanasie, implique l’intention de soulager le patient et non de provoquer son décès. »
Les soins palliatifs peuvent aussi conduire à la poursuite de la Vie !
Il est prouvé médicalement qu’entourer un bébé hospitalisé concourt à son développement.
Des enfants dont l’espérance de Vie était remise en cause ont pourtant survécu.
Ce que nous a confié Marie Touzet – Kinésithérapeute pédiatrique en réanimation néonatale APHP Cochin PR, l’illustre parfaitement.
« Nous avions annoncé aux parents d’une petite fille qu’il fallait lui dire au revoir.
Ses parents, malgré leur immense chagrin, ont souhaité que les derniers instants de la vie de leur fille ne soient que caresses et douceurs.
C’était la première fois que je guidais des parents pour un massage dans cette situation…
Ils se sont relayés régulièrement pendant des jours pour la masser doucement chacun leur tour. Je suis restée à leurs côtés dans ces instants qui devaient être les derniers.
Et finalement, malgré les pronostics médicaux, cette petite fille a poursuivi sa vie en bonne santé.
Je crois que j’ai vraiment réalisé ce jour-là combien la force du lien affectif et sensoriel peut soutenir la vie des plus vulnérables. »
Parfois “la lumière du crépuscule” (Dr. J. Léonetti) devient le soleil de minuit pour que dure le jour.