"Les retours sur CaliNange sont très positifs au sein de Port-Royal" - Docteur Juliana Patkaï

A l’origine de CaliNange, il y a l’histoire d’Aurore Saintigny qui, après avoir passé plusieurs mois dans un service de néonatalité, a décidé de créer ce petit boîtier pour tenter de soulager les bébés nés prématurément, leurs parents et aider les soignants qui sont à leur côté chaque jour. Ce projet a pu voir le jour grâce à des soutiens sans faille qui ont permis de développer CaliNange. Parmi eux, le Docteur Juliana Patkaï, praticien hospitalier à l’hôpital Cochin-Port Royal chargée de la prise en charge en réanimation néonatale des bébés nés prématurément jusqu’à leur autonomisation alimentaire et respiratoire. Le Docteur Patkaï a été l’un des premiers soutiens de CaliNange, c’est donc tout naturellement que Aurore Saintigny s’est tournée vers elle quand il a fallu tester CaliNange auprès des bébés prématurés.

Docteur Patkaï, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je suis le Dr Juliana Patkaï, praticien hospitalier spécialiste de la réanimation néonatale à Port Royal depuis plus de 20 ans. J’ai suivi l’évolution des pratiques dans la prise en charge des bébés prématurés, comme par exemple les avancées technologiques sur les systèmes de ventilation ou encore la prise en charge du canal artériel. C’est ce suivi qui m’a permis de m’investir toujours plus dans un service spécialisé prenant en charge l’extrême prématurité dès 23 ou 24 semaines.

Depuis quand suivez-vous le projet CaliNange ? Comment en avez-vous entendu parler ?

Je suis le projet CaliNange depuis le tout début. J’étais le médecin référent du fils de Madame Saintigny et, à ce titre, c’est moi qui ai accompagnés la famille tout au long du parcours d’hospitalisation et ensuite lors du suivi.

Il y a 2 ans, à la fin d’une consultation, madame Saintigny m’a fait part de son projet d’élaborer un système permettant l’enregistrement et la diffusion de la voix des parents. La dispositif ne s’appelait pas encore CaliNange . Je l’ai vivement encouragée à continuer dans cette voie car j’ai immédiatement perçu les bénéfices que ce petit boîtier pourrait apporter aux enfants.

Il faut savoir que le bien-être des bébés est une préoccupation devenue prioritaire des services de néonatalogie. A ce titre, notre service s’est engagé précocement dans ce bien-être des bébés prématurés en impliquant des personnels formés aux soins NIDCAP (Newborn Individualized Developmental Care and Assessement Program ou programme néonatal individualisé d’évaluation et de soins de développement). Il s’agit de formations onéreuses mais qui nous semblent indispensables aujourd’hui au bon développement de ces enfants au vu des éléments de preuves de plus en plus évidents.

Donc quand ce projet CaliNange a émergé, j’ai immédiatement impliqué mes collègues, comme le Dr Zana-Taïeb, médecin certifié NIDCAP, Mme Touzet, kinésithérapeute,certifiée NIDCAP,  plusieurs infirmières puéricultrice du service. S’en sont suivies des réunions de travail qui nous ont permis de suivre et de jauger le développement du dispositif, et de préciser le cahier des charges concernant les normes et contraintes hospitalières. Progressivement, l’équipe s’est étoffée avec des intervenants essentiels pour construire ce projet et notamment avec l’équipe d’hygiène de l’hôpital, les médecins et le personnel paramédical qui sont impliqués dans les soins de développement (Nidcap) et de l’éveil. 

En quoi CaliNange peut venir en aide aux bébés prématurés, à leurs parents et au personnel soignant ?

En effet, je pense qu’il est important de rappeler que le bébé, ses parents et les soignants sont trois composantes complémentaires. CaliNange n’est pas là pour remplacer les parents et la présence parentale reste indispensable le plus souvent possible. Malheureusement cette présence n’est pas possible aujourd’hui dans les services 24h/24. L’objectif de Calinange est d’améliorer l’environnement de l’enfant avec un élément rassurant qu’il a eu l’habitude d’entendre in utéro, à savoir la voix de sa maman. Beaucoup d’éléments mettent en évidence que l’enfant dès 25-26 semaines connaît la voix de sa mère in-utero, il est capable de la reconnaître, et c’est un élément très important de réconfort chez le nouveau-né dès la naissance et que nous essayons de mettre en place aussi chez le bébé prématuré qui est privé de ce lien maternel de façon très précoce et assez brutale. Cette “coupure” peut être un traumatisme dans son schéma de développement. Donc CaliNange a pour objectif de venir en complément pour soulager le bébé avec la voix et l’odeur de sa maman ainsi que le bruit d’un battement de cœur apaisé.

Aujourd’hui, le service dispose de 20 CaliNanges que nous commençons à diffuser de manière très ciblée en essayant d’évaluer la situation au préalable auprès de l’enfant, de ses parents et de l’infirmière en charge de l’enfant. Nous donnons CaliNange à un bébé si on perçoit qu’il en a besoin. Nous le déclenchons dans des situations bien définies, à savoir, après une séance de soins, une manipulation spécifique, après réinstallation. L’objectif est de maintenir l’exposition à la voix maternelle dans des situations où on sent l’enfant éventuellement en difficulté ou lorsqu’on perçoit qu’il a besoin d’être rassuré. CaliNange va permettre de faciliter le retour à une situation calme et éventuellement d’endormissement après la réinstallation.

Tout comme avec les parents, CaliNange ne doit pas remplacer l’échange verbale avec le soignant. Lors du soin, le soignant parle à l’enfant car il y a un discours direct ciblé et circonstancié qui fait partie du soin à l’enfant et du lien qui peut s’établir entre eux. 

Concernant les parents, nous observons qu’ils sont rassurés par la présence de CaliNange. Ça leur fait du bien de savoir que leur bébé va garder un lien avec eux même si c’est indirect. Nous évaluons cela à l’aide d’un questionnaire pour récupérer le ressenti des parents. En projet, nous souhaitons travailler avec une psychologue afin d’observer si on peut dégager des éléments objectifs d’amélioration du comportement, de leur bien-être ou d’une diminution de l’angoisse au cours de l’hospitalisation grâce à ce dispositif, c’est une action de recherche qui aura une méthodologie à déterminer.

Comment le personnel soignant a réagi lorsque vous leur avez présenté Calinange ?

Globalement, les équipes sont très favorables. Les fonctions de CaliNange parlent aux soignants par rapport aux environnements difficiles que peuvent connaître les enfants qui sont hospitalisés pendant des semaines, des mois. Par ailleurs, il s’agit d’un dispositif qui requiert l’implication des parents dans le soin donc ça leur semble forcément bénéfique.

Sur un plan technique, il y a une phase d’appropriation car le son n’est pas très fort (mais c’est en adéquation avec les capacités de l’enfant), il faut bien enregistrer à voix audible. Mais les retours sont généralement positifs « C’est incroyable sur Mathéo on voit qu’il est réceptif, il se calme tout de suite, il a les yeux ouverts, il réagit ». Tout le monde trouve CaliNange « génial » dans le concept et la réalisation. 

Avez-vous déjà eu des retours de la part des parents suite à l’utilisation de CaliNange ?

Les parents disent que CaliNange leur fait du bien. Des possibilités sont apparues auxquelles nous n’avions pas pensé. Il faut savoir qu’habituellement les frères et sœurs des bébés de notre service peuvent entrer dans le service avec certaines précautions, de façon encadrée mais depuis la pandémie COVID19, la fratrie n’entre plus dans le service. Ainsi, une maman qui a d’autres enfants plus grands me racontait que sa grande fille a enregistré un message sur son téléphone et qu’elle a pu retransferer l’enregistrement par la biais de CaliNange comme ça un lien va pouvoir s’établir entre ses filles. 

Il faut savoir que nous n’écoutons pas les messages que les parents laissent à leurs enfants et tous les soignants le précisent bien aux parents, en les incitant à renouveler leur message tous les jours.

CaliNange permet aussi à certains parents qui ne parlent pas français et qui n’osent pas ne pas parler français à leur bébé devant les soignants de leur laisser un message dans leur langue. 

De mon expérience, lors de la présentation de CaliNange, les parents sont très contents et ils le trouvent adapté à leurs besoins. Les parents sont rassurés de savoir que le lien avec leur bébé va être maintenu même à distance. 

Il faut savoir que certains parents ne peuvent pas venir tous les jours. Une maman qui a 2 autres enfants en bas âge, s’arrange pour être présente la nuit et elle est contente, lorsqu’elle repart le matin, de savoir qu’elle garde un lien direct avec son bébé dans la journée.